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新疆阿克苏21岁女子患红斑狼疮唯一心愿是摘掉面纱

2016-12-02 20:08来源:编辑:中国直播网

家住在新疆阿克苏红旗坡园艺三分场的麦尔哈巴·吐尔洪原本是村里数一数二的美人坯子,2013年生完小孩,就患上了系统性红斑狼疮,整日戴着口罩,因此被人称作“掩面西施”,而且每天都要靠昂贵的药物维持生命。现在麦尔哈巴的体由于免疫力极低,不能见光,无法坐立或行走,中国直播网,出门必须将全身包裹严实,几乎完全丧失生活和工作能力。

走进麦尔哈巴家的两间土坯房,昏暗的灯光下,笔者看见瘦弱的麦尔哈巴紧贴墙根躺着,看见我们进来她急忙用手撑着床板,努力想起来打招呼,但试了3次还是坐不起来,她只好抱歉的对我们笑一笑。在笔者去之前也在网上查阅了红斑狼疮的症状,以为会看到长满密密麻麻红疹子的麦尔哈巴,然而让人意外的是,在家人的精心照顾下,她手上、脸上都没有一处长有红斑,身上却毫无力气。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,发病缓慢,临床表现多样、变化多端,是一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病。发病机理主要是由于免疫复合物形成,彻底治愈不易,但通过正规治疗,大部分患者可以较好控制病情。

据了解,麦尔哈巴是在2013年生完孩子时,发现这个病。她们家只种了10亩苹果地,果树还小,没有过多的经济收入,她的丈夫在恒丰糖业上班,冬季忙的时候每月1600元,夏季大半年都处于闲的时候,每月才600元生活费,这三年来家里所有的收入都为麦尔哈巴治病了。就在9月份,麦尔哈巴的病情突然加重,在乌鲁木齐第一人民医院住了15天院,花了9万余元,除了今年家里卖苹果的4万元钱,剩下的全是向亲戚朋友借的,高额的医疗费用,中国直播网,家里实在承担不起,一家人正计划卖掉还能值几万元的交通工具和维持生计的苹果园。

然而,这个家庭的不幸还远不仅如此。麦尔哈巴的母亲身体不好,丈夫的工资勉强维持家里的生活,全家的重担就落在了父亲吐尔洪·买提尼亚孜一人身上。年仅52岁的吐尔洪·买提尼亚孜看上去就像70多岁的老人,回顾着麦尔哈巴患病以来的一幕幕,心如刀割。“如果谁能救救我的女儿,我宁愿一辈子给他们打小工都愿意。”吐尔洪·买提尼亚孜红着眼眶说道。

“我们向社会讲述麦尔哈巴·吐尔洪的病情不是为了让大家捐款,只是想让大家帮帮她,希望有好心人帮忙牵线或推荐一些在该方面较专业的医疗机构,让麦尔哈巴能够早日康复。如果可以请联系海丽且木·左东,电话是13657596879。”红旗坡农场团委副书记闫小明告诉笔者。(李彩霞)

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