家住在新疆阿克苏红旗坡园艺三分场的麦尔哈巴·吐尔洪原本是村里数一数二的美人坯子，2013年生完小孩，就患上了系统性红斑狼疮，整日戴着口罩，因此被人称作“掩面西施”，而且每天都要靠昂贵的药物维持生命。现在麦尔哈巴的体由于免疫力极低，不能见光，无法坐立或行走，中国直播网，出门必须将全身包裹严实，几乎完全丧失生活和工作能力。
走进麦尔哈巴家的两间土坯房，昏暗的灯光下，笔者看见瘦弱的麦尔哈巴紧贴墙根躺着，看见我们进来她急忙用手撑着床板，努力想起来打招呼，但试了3次还是坐不起来，她只好抱歉的对我们笑一笑。在笔者去之前也在网上查阅了红斑狼疮的症状，以为会看到长满密密麻麻红疹子的麦尔哈巴，然而让人意外的是，在家人的精心照顾下，她手上、脸上都没有一处长有红斑，身上却毫无力气。
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，临床表现多样、变化多端，是一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病。发病机理主要是由于免疫复合物形成，彻底治愈不易，但通过正规治疗，大部分患者可以较好控制病情。
据了解，麦尔哈巴是在2013年生完孩子时，发现这个病。她们家只种了10亩苹果地，果树还小，没有过多的经济收入，她的丈夫在恒丰糖业上班，冬季忙的时候每月1600元，夏季大半年都处于闲的时候，每月才600元生活费，这三年来家里所有的收入都为麦尔哈巴治病了。就在9月份，麦尔哈巴的病情突然加重，在乌鲁木齐第一人民医院住了15天院，花了9万余元，除了今年家里卖苹果的4万元钱，剩下的全是向亲戚朋友借的，高额的医疗费用，中国直播网，家里实在承担不起，一家人正计划卖掉还能值几万元的交通工具和维持生计的苹果园。
然而，这个家庭的不幸还远不仅如此。麦尔哈巴的母亲身体不好，丈夫的工资勉强维持家里的生活，全家的重担就落在了父亲吐尔洪·买提尼亚孜一人身上。年仅52岁的吐尔洪·买提尼亚孜看上去就像70多岁的老人，回顾着麦尔哈巴患病以来的一幕幕，心如刀割。“如果谁能救救我的女儿，我宁愿一辈子给他们打小工都愿意。”吐尔洪·买提尼亚孜红着眼眶说道。
“我们向社会讲述麦尔哈巴·吐尔洪的病情不是为了让大家捐款，只是想让大家帮帮她，希望有好心人帮忙牵线或推荐一些在该方面较专业的医疗机构，让麦尔哈巴能够早日康复。如果可以请联系海丽且木·左东，电话是13657596879。”红旗坡农场团委副书记闫小明告诉笔者。（李彩霞）
特别声明：本文为中国直播网直播号作者或机构上传并发布，仅代表该作者或机构观点，不代表中国直播网的观点或立场，中国直播网仅提供信息发布平台。
版权声明：版权归著作权人，转载仅限于传递更多信息，如来源标注错误侵害了您的权利，请来邮件通知删除，一起成长谢谢
欢迎加入：直播号，开启无限创作！一个敢纰漏真实事件，说真话的创作分享平台，一个原则：只要真实，不怕事大，有线索就报料吧！申请直播号请用电脑访问https://zbh.chinazhibo.tv。
