记者25日从河北省卫生健康委获悉，近日，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(以下简称《通知》)。《通知》指出，由324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中， 十八腔，河北12家医院入选。
据了解，第一批罕见病诊疗协作网医院名单河北12家入选的医院包括：省级牵头医院河北医科大学第二医院，成员医院河北医科大学第三医院、河北省人民医院、河北省儿童医院、保定市第一中心医院、河北大学附属医院、沧州市中心医院、衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)、邯郸市中心医院、河北北方学院附属第一医院、唐山市工人医院和邢台市人民医院。
《通知》指出，鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。此外，将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。
《通知》明确，建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。(记者李惺)
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