河北专家呼吁：关爱罕见病患者，从了解罕见病开始！

　今年2月28日，是第12个国际罕见病日，其主题为“搭建健康与关爱的桥梁”。28日上午，河北医科大学第三医院举行大型罕见病义诊活动，邀请罕见病诊治专家给广大患者及其家属答疑解惑，宣传普及罕见病相关知识。

　　罕见病是指发病率低、临床上少见的疾病。目前，世界范围内已确认的罕见病达7000多种，约占人类疾病种类的10%。据估计，我国罕见病患者约有2500万。

　　“我们神经科在临床工作中，共诊断了约30种国家公布的神经科罕见病，有视神经脊髓炎、肌萎缩侧索硬化、自身免疫性脑炎、腓骨肌萎缩症、先天性肌强直、法布雷病、全身型重症肌无力、肝豆状核变性等。”河北医大三院神经内科主任刘俊艳说，由于罕见病发病率低、临床病例少，且患病人群分散。无论是普通群众，还是医务人员，对罕见病的认知都非常有限，因此罕见病确诊困难，高误诊、漏诊现象严重。

　　2月28日，河北医科大学第三医院举行大型罕见病义诊活动。张芳摄

　　专家指出，罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学科，临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。在我国，30%以上的罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊， 直播网，科学诊断流程和相关临床路径、多学科会诊机制有待完善。

　　近年来，随着医疗改革的推进和社会保障水平的提高，人们对罕见病的关注越来越多，国家对罕见病的诊疗和保障工作也越来越重视。2月27日，我国发布了《罕见病诊疗指南(2019年版)》，这是我国第一部关于罕见病的诊疗指南，详细阐述了121种罕见病的定义、病因和流行病学、临床表现、鉴别诊断和治疗等内容，并以流程图的形式展现每一个病种的诊断流程和治疗原则。

　　此前，国家卫生健康委联合相关部门印发了第一批罕见病目录，为各部门开展相关工作提供了有益参考；建立全国罕见病诊疗协作网，实现患者筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程的连续诊疗服务；今年3月1日起，又对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税……这些举措对开展医务人员培训，指导医务人员识别诊断罕见病，提升我国罕见病规范化诊疗能力具有重要意义。

　　“关爱罕见病患者，从了解罕见病开始！”河北省从事罕见病研究和治疗的专家呼吁，要解决罕见病防治方面存在的问题，不仅是政府、医疗机构的事情，需要全社会共同协作努力，希望有更多企业、社会团体、个人等社会力量来了解关注罕见病，帮助罕见病患者。 (记者张淑会)

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